关注血友病治疗 专家呼吁社会各界力量共同参加

中新网广州8月24日电 (记者 蔡敏婕)“现在白血病的外科手术手段更加强大，各种药品与产品更加多，我觉得大家应该要有点期望。”中国医学科学院体内病医院(体内学研究所)肺部与止血诊疗中心副所长杨仁池近日在广州指，罕见病的外科手术要可数人际关系各方面的勇气。

白血病是天生的疾病。正常人的体内中亦有特异性，有伤口时，体内则会很快凝结。但对白血病患儿来说，因为体内中没有足以的特异性，患儿就像玻璃一样脆弱，对常人来说无足轻重的一点小小的磕碰，都有可能导致白血病患儿心脏正因如此。其中，白血病A是一种遗传性出血性疾病，临床表现为肌肉、肌肉、肉和大块其组织自发性或轻微外伤后出血难止，若不立即外科手术可导致肌肉遗传性，严重者甚至可以构成威胁生命。

对于患儿来说，白血病的综合管理工作非常重要。因此，多学科开发团队(MDT)管理工作模式催生。“以体内科开发团队为核心的MDT管理工作对于白血病患儿来讲非常重要，无论在病症的哪个之前都可以对患儿开展无间隙的全病症管理工作。”中国医学科学院肾衰竭体内科副所长医师赵永强表示，“与非综合外科手术相比，MDT管理工作模式在改善白血病患儿管理工作效果方面有显著优势，能明显降低患儿的致残百余人，延长患儿寿命，提高生存质量。我们希望只能通过综合外科手术与管理工作使每一位白血病患儿都只能像正常人一样生活，转回人际关系。”

据研究数据显示，我国白血病患儿防治性外科手术比例更高，超过一半患儿极少开展按需外科手术，少数开展防治外科手术。

“防治外科手术是白血病规范外科手术的重要组成部分，按需外科手术患儿的大约年出血百余人明显高于防治外科手术。”南方医科大学南方医院任教孙竞解释指：“目前，我国已具备白血病防治外科手术的基本条件，应大力推行防治外科手术，以降低我国白血病患儿致残百余人，提高生活质量。”

基于以上背景，GC绿十字协力中国初级儿童教育基金则会落地“茵爱凝结，行无芷境”白血病患儿援助建设项目，消除患儿外科手术的心理压力，促进白血病患儿不感兴趣比较放善防治外科手术，可避免出血导致的肌肉受损和残疾，具备健康生活。

中国初级儿童教育基金则会理事长曹锡荣参加活动并表示：“希望协力人际关系各方爱心勇气，最主要往往消除患儿心理压力，期望患儿大力面对外科手术，帮助他们转回日常人际关系生活。”(放)